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 大家最近好嗎?因為最近很多事情要處理,所以好久沒發文了,今天來更新一下老大的近況~

由於老大之前剛大感染完又心臟手術完,元氣大傷,楊醫師不敢馬上給他打化療,因此幫老大申請口服得舒緩,不過還記得上次5月5日做的電腦斷層腫瘤有稍微惡化,所以健保就不再給付得舒緩,在等待健保署是否核可的這個階段,我就有上網查詢有關免疫治療的資訊,會想查這方面主要是因為,老大不是EGFR突變,吃得舒緩效果很可能不好也撐不久,所以必定會換成化療,只是一方面我擔心老大目前的身體狀況打化療也是沒法撐太久,二方面老大剩下的化療藥只剩歐洲紫杉醇和溫諾平沒打過,如果打完了這些藥也只能輪著之前打過的藥而已。

所以為了想增加備案,一方面已經去看劉醫師的營養門診調整體質,一方面就查了免疫治療的資訊,發現免疫治療還分好多種,有採取患者血液分離培養出高活性能殺癌細胞的白血球擴增再回輸的治療方式,也有最近報導讓免疫細胞認出癌細胞的抗體(PD-1,PD-L1)...等等。本來我們有去台中某間有在做免疫治療的診所諮詢,可是費用真的....好貴!

一種是打點滴的,提升免疫的抗癌力-----約20幾萬臺幣,打個幾針忘記問了。

一種是剛說的分離培養出高活性能殺癌細胞的白血球擴增再回輸的治療方式------這個由於要坐飛機到國外培養再寄回來,所以更貴,共回輸3次,要90幾萬。

然後院長的說法是,效果能持續多久,主要還是要看個人體質,就像魚缸一樣,如果水很髒,就算放再多魚進去都會奄奄一息,如果水質維持很乾淨,魚的活性就可以一直維持住。 

接著我也上網找有關PD-1, PD-L1的臨床試驗(去臺灣藥品臨床試驗網,打"非小細胞肺癌"搜尋),發現臺灣目前有正在實驗這類型的免疫試驗,所以就印下來那個資料跑去問楊醫師,不過,雖然台中榮總有在做這個實驗,可是楊醫師幫我們去詢問時台中榮總已經名額滿了,因此楊醫師跟我們說,台大醫院可能還有名額,就問我們要不要去台大問問看。

於是乎~我們就打電話問台大醫院負責這個實驗的研究助理,還好研究助理很願意幫助我們,就請我們掛台大腫瘤科李日翔醫師的門診,她說會先幫我們跟李醫師說一聲,再帶病歷跟影片檔過來。

6/16日星期一去台大李醫師的門診,李醫師一進來就仔細的看老大的病歷,並跟老大說需要切片(老大之前都是抽肺積水去化驗,都沒切片過),就等通知住院切片做一些檢查。

等到6/23星期一排到病房,李醫師就來巡房,他說仔細的研究老大之前的電腦斷層後,覺得需要再做一次電腦斷層,一來老大上次做是5月5日,想確定胸腔內的變化,二來老大的電腦斷層裡積水跟腫瘤跟被壓扁的肺糊在一起,他想把積水都抽掉再照一次!比較清楚切片要怎麼切。

6/23星期一下午住院醫師就推來超音波機器,要幫老大抽積水順便拿去化驗(這點台大跟台中榮總略有不同,台中榮總是去專門超音波室,請胸腔科醫師專門抽積水)台大在病房抽可以免去病患來回的麻煩,還有就是台中榮總抽積水之前沒有打麻醉直接一針插下去,台大抽積水前要先打一針麻醉;回到正題,住院醫師第一針打下去,開啟真空瓶開關,居然抽不出來@@!!!於是,又換另一個地方抽。

第二針下去,弄了一下,積水終於出來了....but...but...but....

為啥積水是仙草蜜的咖啡色啊@@!!!!!!!!!!!!住院醫師也楞了一下,說他從來沒看過這種顏色的肺積水,要不是清澈的黃色,感染就是膿的黃或綠色,或是血紅色....因此他推測應該是之前感染之後一段時間殘留的東西....="=a...ㄜ.....怎麼感覺好像是釀造梅子酒的感覺?難道放久了變陳年酒???(跟Cincia說之後,她說我害她一段時間不敢喝仙草蜜了XDDD)

但問題來了,抽是抽出來了,但是積水在引流管中龜速前進,大概一秒滴2滴...這要多久才能收集到200ml啊!?所以住院醫師看不行,就改成用20ml大針管抽10支="=.....所以老大被扎了10幾次嗚嗚...Q____Q...

6/24星期二早上照電腦斷層,老大照完吐超慘的!他說台中榮總跟台大的顯影劑味道不一樣@___@???台大的顯影劑塑膠味更重="=a....所以下次可能要自費比較不會吐的顯影劑了。

不過有兩件事挺開心的,下午李醫師來病房,說胸腔電腦斷層跟5/5日照的差不多,沒太大變化~還有,之前老大去看劉醫師的營養門診(5月23日),劉醫師在顯微鏡下看老大白血球太少,而吃營養處方也有一個月了,這次抽血老大的白血球恢復到7000(化療是3000以上才能做),血紅素也恢復到正常值12,代表體質有變好!期待7-8月劉醫師的回診老大的血球能變成圓滾滾的健康寶寶。

不過,李醫師話鋒一轉,他說這次有關PD-1的實驗規定需要用粗針穿刺取樣,以老大的胸腔狀況很容易傷到正常肺部,風險較高,不建議執著於這個實驗。

所以,他建議用支氣管鏡的細針從氣管取樣,參加其他抗體類(但不是PD-1的實驗),一方面驗其他基因突變型態,看能不能找到適合的標靶,一方面如果有機會驗PD-1他也會想辦法幫我們驗。

不過,老大要參加試驗除了心臟問題外,許多新藥試驗不想收治療超過3線化療的病人,大家可以注意一下!老大得舒緩已經算第4線治療了,在資格審核上就會受到一些限制。

題外話,老大住院的時候,Cincia還來台大醫院看老大,還帶好吃的伴手禮!嗚嗚嗚嗚嗚嗚....真的超感動的!!!超愛妳的~~~妳真是小天使~~~~~看到妳超級開心!!!

p.s 爆料~~Cincia都穿超美的來迷惑(?)廖醫師,讓他問診久一點~~哈哈哈哈

老大之後治療我再持續更新唷謝謝大家一直關心我們!一起加油!

祝福大家  平安  喜樂  一切順利

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    小炎 發表在 痞客邦 留言(58) 人氣()