老大這次台大醫院回診最主要是先簽實驗同意書,然後詢問李醫師一些問題,這一個禮拜內,還需要安排再做一些檢驗(還要再做一次電腦斷層、抽血、驗尿......等等)確認可以進入實驗再開始吃藥。
問題1:這個實驗有對照組嗎?病人會吃到真藥嗎?
答:這個實驗都會吃到真藥,所以病患都會知道自己吃到什麼藥
問題2:之後有機會檢驗到PD-1或PD-L1嗎?
答:已經有拿去檢驗了,老大是陰性的(也可能是表現量不高)。
問題3:有機會知道除了RET以外的其他基因突變嗎?
答:沒辦法得知,因為這個實驗有檢驗到RET突變就不會再繼續檢驗下去了。
問題4:做電腦斷層可以用比較不會吐的顯影劑嗎?
答:可以,藥廠可能可以出$$(還不太確定)
問題5:這個實驗之前已經有病患參加了嗎?
答:台大醫院的病患除了排除條件的以外幾乎能驗的都有驗,在老大之前只有2位檢驗出RET突變,但是....都來不及吃藥....所以沒辦法參考。(老大是第3個被檢驗出RET突變)所以老大的例子特別珍貴="=(耳邊忽然響起張學友的"你最珍貴"這首歌~~~~)
P.S所以我跟老大說,你特要努力活下去了!成為這種少數族群的燈塔(老大頭頂發光中)
問題6:老大RET的突變種類是KIF5B-RET嗎?(因為查資料RET突變有個幾種...)
答:是!
所以....我真的覺得,營養輔助治療很重要的原因就是,讓自己有時間等多一點治療的機會!
營養治療不可能完全讓腫瘤不惡化,但是我們的目的是要爭取時間,減緩惡化的速度,只要多爭取那麼一點點時間,也許也許就能接續有效的治療!也許也許能接觸到新的治療方法!
像是新藥試驗的等待期至少都要等3個禮拜1個月以上,不撐過去根本沒有機會接受新的治療!
有時候我真的很心疼老大還有正在努力的大家,也很感謝老大願意為了我及家人努力活下去,打到這邊忽然有點鼻酸....那些堅持都是因為愛。
加油了!!!!!!!
願神的平安 喜樂 與你們同在
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