炎與老大的抗肺腺癌日記

　這週末跟老大當宅宅，老大在家裡打滾~~~整個床上都是他的打滾場。

止痛藥李醫師跟郭醫師都有開，有長效型的跟短效型的止痛，但是老大好像吃短效的止痛比較有用(長效型的老大覺得好像安慰劑="=)只好3~4小時吃一次，可以睡的時候就努力補眠，有時候我會鬧他一下，還好他都不會跟我生氣，只會恐嚇我說：你再過來我就用汗黏妳！(我逃~~~)。

(好像是班尼迪克蛋?)

這是昨天看到的新聞↓
http://www.chinatimes.com/newspapers/20140326000825-260113 

　為什麼要吃益生菌呢?除了讓腸道吸收變好外，最重要的就是抵抗力了，所謂國境外有敵人者，國恆強，國安逸者，國恆亡。人體的腸道也是一樣！益生菌就是扮演著亦敵亦友的狀態。它們附著在腸道細胞上，而腸道黏膜是人體最大的免疫系統，免疫細胞經過腸道上黏膜的益生菌刺激，就會釋放出干擾素；一種阻止外敵入侵的訊號，讓細胞增加對外敵的抵抗力；而由於每個人體質不同，所以免疫細胞被不同種類的益生菌刺激後所產生的干擾素量就不同。

以上是老大當初去許達夫自然診所看的時候，所獲得的資訊，由於既然要吃益生菌，就想乾脆選擇適合自己的菌種長期吃，因此就抽血檢驗配對適合的益生菌，如果在治療期間，就早晚飯前各吃2顆，不過老大通常只有早上吃2顆而已。原則上已經吃了快1年了，治療過程中排便都很順暢，很少出現便秘問題，只有化療完3天會有點小腹瀉，供大家參考。

　從老大開始治療到現在，還挺多跟老大吵架的時候@____@最主要就是，我對於在意的事情常常有天平座的完美主義，對於很重要的事情在決定之後就不能給我亂打折扣，包括查資料、找營養品、要求老大吃掉...早睡早起等等。但是大家都知道，計畫總是趕不上變化，所以規劃的事情常常一改再改，過程中常有一些磨合，所以最後會得到一些心得：

1.病人真的很不舒服的時候就不要勉強他吃，但是要告訴他，不吃，現在的不舒服就好的更慢，先吃的下再吃的好。

　今天來寫一些抒發文...老大跟肺腺癌、心臟衰竭搏鬥已經一年多了，這過程中真的要感謝很多人，我還滿慶幸我的家人以及老大的家人都很好相處，很支持我們在治療上還有營養品上的選擇，尤其老大有1個弟弟1個妹妹，更從生病的時候看到他們兄弟兄妹之間的情誼，這些都不是金錢可以買到的！還有老大的媽媽，每次都煮一堆健康的食物希望老大能補充體力，還有謝謝楊醫師沒有跟老大說你沒救了或你只能活多久之類的話，雖然他講話很直接又保守，但是他並沒有打擊老大的信心，反而在治療過程中給我們很多協助，也會細心的注意老大的反應，有什麼治療方向會問問老大的想法(例如:第一次打Alimta沒有很明顯的療效要換藥時，或是需要賭一把的時候...呵呵)而不會獨斷獨行，還有中榮的護理師們人都很好，對病患的照顧也很周到，這些都是要感謝的人

  還記得剛剛知道老大這麼嚴重的狀況時，我無助的跟我媽咪說，我媽咪立馬奔來醫院看老大，還跟我講：「當時你外公得糖尿病還有肝癌四期的時候，我問過醫生說，醫生，我爸還能活多久？醫生思考了一下說...恩....大概半年吧，隨即又補了一句『我怎麼會知道妳爸還會活多久？我又不是神！』。」所以統計數字很嚇人沒錯，可是真的要相信自己是會活很久的那一個！憑著無比堅強的信念，我一定要活下去！海賊王裡面有一句台詞"別小看奇蹟，奇蹟是不會降臨在放棄希望的人頭上"其實，仔細想想，每個人一定有...想繼續活下去的理由，為著那個而奮戰的理由，就算累也絕不能放棄的理由。

最近不知道是不是老大的心臟節律器一直被退，還是天氣寒冷，還是荷爾蒙的原因，還是跟老大分隔2地....總之心情很低落....常常不小心就掉眼淚，從老大生病以來，我們就一直很努力想辦法，很努力想要老大身體好一點，努力活下去，可是健保局那邊真的讓我打擊很大！我知道健保補助一直都是講求經濟效益，值得救的才救，這很現實，但是事實就是如此！可是對於一直很努力想活下去的人呢？有些人可能就是因為沒錢做更好的治療，所以跟親友相處的時間就更短了！就算多幾個月有品質的生活也好，那些時間對家屬來說就是無價的！但是在醫學統計上的那幾個月只是多一點的數字。就算想要自費手術不想等申請，也因為之前醫生被告怕了不想有醫療糾紛而不願意自費手術，就是要一直拖到不管怎麼申請都不過才願意讓病人自費！可是老大的心臟節率器申請已經拖快要4個月了....這段時間當然就是影響生活品質，然後看到心愛的人忍耐著身體不舒服一直苦苦的等，真的會不小心眼淚就掉下來！前幾天就大哭，一邊禱告一邊哭，哭到很累就睡著...老大就已經很努力要活下去！不想因為別的鳥事一直耽擱...。

抱歉，打了一大堆情緒的事情，不過就算知道這世界本來就是不公平的，還是要努力打起精神來想辦法，畢竟還是要解決事情....可能再找一次黃醫師談談，可不可以自費，不要一直等申請了...雖然很理解黃醫師的立場，可是我們就不是那種結果不好就告醫師的人，希望老大心臟的事情能順利解決！

這個世界就真的是不是自己親人的事就真的公事公辦....一點都不會轉彎...
老大的雙心室同步心臟節率器申請沒過...

　由於老大生病的事，我深深覺得一定要拉自己家人去健康檢查，不能逃避！
而我媽咪上次檢查已經不知道是十幾年前的事，所以在8月的時候就選擇了離家裡較近的榮總醫院，做全身健康檢查+腸胃鏡+全身磁振造影，沒想到一排還排了2個月後也就是10/18才能排到！

　這個週末我跟最要好的朋友見面....
她是雜誌編輯，熬夜是常有的事情，他們主管還搞個Line工作群組(聽起來就是個很討厭的東西)連六日甚至凌晨12點多都會收到主管的工作訊息，搞的她覺得好像一~日都在工作，精神上都沒有休息，壓力超大，身體上逐漸出現許多狀況！陰道嚴重發炎、胃痛持續吃胃藥不看醫生，終於忍無可忍才要去排做胃鏡(還要排到11月初)....本來我勸她直接掛急診，都已經連續胃痛到時常想吐了還在撐，但她堅持要排那個醫生做胃鏡...唉....真不知道該怎麼說她....

這個週末真的是很需要在心思裡跟撒旦爭戰的週末
我們(我、老大、老大他妹)先去看了國家地理頻道125週年紀念展！

 大家好,我是小炎!75年次剛過10月的生日,我跟老大生日只差3天~但是他大我21歲
他是5號我是2號,所以我們都一起過生日~哈!標準的天秤座兩人組

　老大生病住院的時候，我跟他講我外公的故事....

最近跟老大去看了宮崎駿的退休前作品"風起"
照理來說我應該會哭,雖然我深受感動,但是我沒哭.....