目前分類:抗肺腺癌&心臟也來亂日記 (77)

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 老大是2013年2月過農曆年前確診為肺腺癌4期,確診時轉移至肋膜積水嚴重,X光一照右肺一片全白,幾乎每1-2個禮拜抽水1000cc,肺塌陷,腫瘤與塌陷的肺界限很難區隔,CT顯示右肺腫瘤估計直徑應有12公分,轉移縱隔腔淋巴估計4公分腫瘤及左肺零星小點,唯一慶幸的是並沒有擴散至骨頭及腦部,經基因檢測非EGFR基因突變,非ALK基因突變,不能吃已上市的標靶(後來檢測結果為RET突變),本來醫師詢問是否要加入肺癌新藥測試,但經過心臟超音波、心電圖發現有心臟衰竭(心臟擴大)現象,不能加入試驗計畫,因此採取化學治療。

2013/2/28 第1次大化療 順鉑+Alimta

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今天,我跟老大的弟弟開車去金山,老大跟我求婚的地方,看老大要安睡的墓園。

一路上下著雨,天氣陰陰的風好不蕭瑟,我回憶著老大以前帶我去金山的時候....那時候天氣晴,我都興奮地看著窗外...

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很抱歉要跟大家分享這個信息,老大在昨天晚上安詳的過世了!主要原因是心包膜積水造成的心臟衰竭。

其實在急救的時候,我默默的在心裡向神禱告,請求主耶穌來帶領老大到無病無痛的基督的樂園裡安睡。

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這幾天真不知道該怎麼說....每天都在努力跟崩潰極限奮戰!跟身體、心靈、撒旦奮戰!

就是很像跑了好長好長好長的馬拉松沙漠區,很用力地踏出每一步,不能停!必須在天黑前跑到下一個綠洲。

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謝謝大家的鼓勵!老大雖然還沒脫離險境,但是由於考量我台中台北跑這樣不是辦法,也想多陪陪老大,所以跟老大商量之後,還是先登記結婚,請個婚假來台北陪他度過這段期間。

其實我跟老大本來就打算登記了...只是一直拖到現在,昨天我自己跑戶政事務所,他們有到府服務,派員跟我去台大醫院請老大簽名,再回戶政事務所把剩下程序辦完。

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 抱歉讓大家擔心這麼久都沒發文,老大住院了!

最主要的原因是心包膜積水跟肺栓塞,上上禮拜五吃到藥之後,老大感覺骨痛有舒緩些,可是喘的狀況還沒有馬上改善太多,於是上禮拜一就先去抽積水,順便打補骨針!

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http://m.youtube.com/watch?v=6qKtUS-xyL8

http://m.youtube.com/watch?v=6qKtUS-xyL8  

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我最近好想好想學開車啊~~~~(吶喊!握拳!)
老大生病這段期間,真的能體會"車"到用時方恨少!

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今天要更新老大的狀況....

在更新之前呢我想說,我跟老大可以演一部電影,叫做"搏命情侶"

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 最近在等待老大進入臨床實驗的這段期間,我無聊去查了台灣藥品臨床試驗資訊網

發現有好多關於EGFR突變後對標靶產生抗藥性的臨床實驗歐~~~~~真的很羨慕可以吃EGFR標靶的人說....AZD9291就不用說了,又多出針對RAS突變而對標靶產生抗藥性的selumetinib(MEK、RAS或RAF抑制劑) ,針對T790M突變產生抗藥性的EGF816、還有AZD9291併用MEDI4736(針對PD-L1的免疫療法)、AZD6094(一種c-Met抑制劑)或selumetinib等療法的實驗...。

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 由於想要幫老大壓營養品的預算,又不想找品質差的代替,所以這陣子我就在iherb網站上搜尋營養品~唉呀!常常不小心手滑就下訂單了!這邊分享最近購入的營養品跟心得:

 1.各種苺果類萃取粉+6種菇類多醣體(粉末)(增強免疫力)

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8/25星期一李醫師的門診,老大跟李醫師說,如果要撐過這段時間,必須先解決他的骨頭痠痛問題,那種痠痛麻真的會大量耗損人的意志跟體力,另外,所吃的大量止痛藥也會產生大量發汗,噁心,嘔吐(噁心造成)的副作用,食量變少對於撐過這段時間真的雪上加霜!

李醫師思考了一下,call實驗助理討論是否可以打補骨針之後,決定幫老大開Aredia(雷狄亞),這種針劑是雙磷酸鹽 (Bisphosphonate) 化合物為主,主要作用抑制蝕骨細胞活性,減少骨質流失,故能改善癌症造成的骨溶解,減少病人的骨折、骨疼痛、及高鈣血症等臨床狀況。,老大問了有關止痛貼布的事情,但是李醫師認為那種貼布效果太強,更會暈眩噁心,認為先不要用到貼那種貼布,所以就先以補骨針加長效止痛和骨敏捷錠配合使用看看,再開一些短效止痛,如果忽然痛起來就吃。

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來分享老大這10天的腦部放射治療(註:老大因為臨床實驗要求沒有吃預防副作用的類固醇):

剛開始前1個禮拜,都沒有甚麼感覺,連噁心暈眩都沒有!去就是照個5分鐘就出來回家,

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針對ALK基因突變的第一代藥物Crizotinib(Xalkori)已於2011年獲批准在美上市,臨床實驗顯示對於ALK陽性的晚期非小細胞肺癌患者,Xalkori的療效顯著優於傳統化療,二線單藥治療患者的中位無進展生存期(PFS)為7.7個月,有效率達到65.3%。然而,Xalkori治療有效的患者通常在用藥1年後易產生抗藥性而失去療效,因此,針對ALK基因突變開發第二代ALK抑制劑是目前研究的熱點之一。第二代ALK抑制劑包括諾華藥廠Zykadia(ceritinib,LDK378)羅氏集團的Alectinib(RO5424802)及Ariad製藥公司的AP26113。

諾華藥廠旗下開發的ALK抑制劑Zykadia(LDK378)於2014年4月獲得美國FDA批准用於治療ALK陽性轉移性非小細胞肺癌,不管是有無對Xalkori產生抗藥性皆有療效,在治療已經對Xalkori產生抗藥性的病患其反應率可高達56%。

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大家這幾天還好嗎?謝謝大家的關心與鼓勵^______^

我跟老大心情都比較穩定了,雖然他左腿痠痛,但是還是很努力吃東西儲備戰力!

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 最近我真的忙到翻掉....這幾天忙搬家,才搬到一半,台大就打電話來,說老大最近照的電腦斷層跟骨掃描都有轉移(腦部有小白點,左髖骨有癌細胞),當下聽到真的超down....沒想到不想發生的事還是發生了,都沒治療的風險真的很大。

實驗助理是說,由於這個藥物不能到腦部,所以要先處裡腦部的問題,共需要做10天全腦放射,再進入實驗吃標靶,本來放射治療還排到8/14才能做,我當下整個快暈倒了還要等2個禮拜.... 但是放射科郭醫師看我感覺很著急,就又再問了一次最快可以的時間,前後差不到五分鐘的電話,就有一個人cancel掉(真的向神感恩Q___Q),變成8/7定位,8/8開始治療。可能要問一下老大左髖骨的地方可不可以治療,如果可以的話至少減輕老大那個地方的痠痛(這幾天開始不舒服)。

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由於上次劉醫師覺得老大狀況太虛弱了,所以2個多月就打電話通知老大回診。這次,也是先問老大這陣子的狀況如何?

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老大這次台大醫院回診最主要是先簽實驗同意書,然後詢問李醫師一些問題,這一個禮拜內,還需要安排再做一些檢驗(還要再做一次電腦斷層、抽血、驗尿......等等)確認可以進入實驗再開始吃藥。

問題1:這個實驗有對照組嗎?病人會吃到真藥嗎?

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 來來來~~哩來~~~多看一點科技進步的新聞來增加自己的信心!!!有助身心健康
這是這幾天的新聞,雖然可能要等個幾年才真正上市,不過要相信很快就可以臨床試驗了!

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 大家最近好嗎?由於這一陣子老大在等台大醫院臨床實驗的通知,所以就乖乖在家養身體,但是粗心的老大居然扭到腳="=....所以最近在看中醫針灸跟熱敷貼草藥。

(我真的超想揍人的.....老大為啥都會有一些神經大條的狀況啊~~~~~~~~)

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