上星期五的(3/7)時候,楊醫師覺得老大抗生素已經打滿久了,決定先停抗生素看看老大的狀況,老大的引流管本來這4週都有流髒東西出來,但是這週日(3/9)忽然沒髒東西跑出來,胸水變乾淨了,量也變很少!還滿令人驚訝的!本來以為是不是管子堵住,但是住院醫生說,如果是堵住,老大應該會發燒才對,不過老大並沒有發燒。

所以星期一楊醫師看了一下老大引流管胸水的顏色,說不錯,再觀察1天量與顏色,如果狀況不錯的話就可以拔除引流管,因此星期一整天都很關心老大引流管的狀況!還好,顏色沒有再變髒,因此早上楊醫師來看了一下引流管後,跟老大說要賭一把!先照X光,如果沒什麼大問題就先拔除引流管,然後再觀察個2~3天,如果沒有發燒或其他異狀,就 可 以 出 院啊啊啊啊啊啊啊啊啊!!!!!!(吶喊是我加的....楊醫師沒有啊啊啊啊啊啊)

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上個週末楊醫師才決定要出手打化療,但是過了一天思考的結果,楊醫師決定還是不打了!他可能考量老大並沒有很明顯的惡化,是否要冒敗血症的風險打化療,仔細看了看老大的引流管顏色,決定還是不打了!於是將老大這次跟上次的CT拿去做電腦比對,用"輕微的惡化"結果,拿去申請EGFR的口服標把,如果通過的話,就先出院吃口服標靶,再看老大狀況作打算!

楊醫師就跟老大說,他去問心臟內科黃醫師對於老大心臟節率器手術的打算,黃醫師說再等2個月看看老大的狀況再說!(黃醫師是作風很保守的醫師)不過楊醫師就盧黃醫師說,老大已經治療快一個月了,也算進去嘛~~~再一個月就評估看看!XDDD楊醫師人真好~~~還幫我們說話!於是黃醫師就答應了。

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延續上週的抗生素治療....老大的感染狀況以 非 常 慢 的速度在進步,楊醫師持續不斷的照X光,驗血驗尿監測,叫老大多吃多動養好體力,甚至照了CT看癌細胞的狀況!....終於語出驚人(其實可以預料啦...唉= =)的說:

「雖然你的CT看不出有惡化跡象,但是離預定療程已經delay3~4個禮拜了,放著它會惡化,雖然你感染還沒完全好,但是以你恢復的狀況,差不多該出手了,這週 要 打 化 療 !」@____@

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 老大驚心動魄的感染歷程邁入第3週了(嗚Q____Q可以安安穩穩的嗎),老大以非 常 慢的速度在進步!開始增加散步的次數,讓肺多活動一些,流出來的肺積水雖然有少一點,但還是濁濁的不是清澈的,所以引流管還是不能拔!要等到流出來的水變乾淨才可以拔。
  還記得老大最後一次化療是1/21的事情,所以也隔了許久,楊醫師擔心老大肺部癌細胞的狀況,所以跟老大提出要做CT看看狀況,如果惡化就要先申請EGFR的標靶吃看看....因為老大感染不能打化療(打下去白血球減少,細菌笑嘻嘻,很容易敗血症去蘇州賣鴨蛋),然後我最近不是查了有關國鼎生技公司出的一款正在臨床實驗的RAS抑制劑嗎?就跟老大討論,反正他不能化療,都要走到標靶這一步,要不要先試試適合他癌細胞類型機率比較高的Antroquinonol?老大思考了一下就說好!(老大又當我的白老鼠了Q_____Q)因為價格比較高,所以目前吃的營養品就先停,除了白黎蘆醇繼續吃(這就是資源有限所要做的取捨,到底要用在哪個刀口上,說實在真的很難抉擇)所以老大就從2/10開始每天吃4顆,吃到目前大概2個禮拜多,老大昨天就被抓去做CT(2月26日),結果楊醫師說還不錯,肺部沒有惡化!所以目前的選擇會繼續使用!我想說,多少有癌細胞類型跟老大相似的病友,EGFR, ALK都沒有突變,目前沒有吃的標靶可選擇(只有針劑Avastin),所以我會持續紀錄老大使用的狀況,供大家參考!(如果有使用過的朋友可以來分享使用狀況嗎>____<拜託!謝謝你們!)

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 這次老大感染危機持續抗生素治療2週了,一開始老大只能喝流質,就少量多餐泡蛋白質粉加點蜂膠,再吃點白黎蘆醇,過個3.4天開始慢慢可以吃點固態食物了,飲食就加點粥跟麵食,吃點水果,營養品多數先暫停,因為感染發燒期間需要大量高蛋白,所以蛋白質纇的食物優先,慢慢加入蛋、起司、豆腐、蚵犡、豆漿、肉燥...等。老大很會流汗,就在衣服內塞毛巾,濕掉就換,並多補充溫熱開水,寒流來襲的時候,用吹風機稍微吹熱一點...。
   還好老大的體力跟精神有恢復許多!照X光看肺發炎的狀況有好轉,只是肺肋膜腔流出來的水還沒變乾淨,所以還不能拔掉引流管!楊醫師跟他說,治療感染不能急,要處理好才能做後續治療,但是也擔心老大沒打化療的空窗太久,但是說實在,以老大目前的狀況也沒辦法多做些什麼治療動作,就只能等感染好了才能繼續治療!於是就跟老大說,他最近的工作就是努力吃吃吃跟多動一動,讓肺部多活動些!希望老大被壓扁的肺可以努力張開呀~~~~!!!!

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 老大因為要做心臟手術,裝節率器,因此先跟公司請了個長假,再加上上次感冒還沒完全好,就打了化療,身體不舒服,這次過年前就先回高雄老家,然後我回台中老家過年,那時候老大的心臟功能已經很差了,所以走路一小段就很喘,也睡不好,當然就吃不多....然後,過年當然家裡人就多,雖然老大沒出門,不過....除夕1/30那天中午吃完午飯就開始昏睡,老大的弟弟覺得他怎麼昏睡那麼久很奇怪,結果,拿溫度計來量,居然高達39度,本來想說要不要掛急診,可是老大覺得是除夕,先吃點藥跟蜂膠就繼續睡(錯誤示範,如果有化療的病友發燒了請"立刻"掛急診)後來量溫度雖然有降,但是痰還是濃黃色,身體不太舒服,然後隔了這幾天................老大就ㄘㄨㄚˋ起來了!!!!!

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 老大打完卡鉑+太平洋紫杉醇+Avastin之後,本來咳嗽有減少許多,卻因為不小心感冒~~~~結果心臟又不舒服了,變的比較喘都待在家裡休息,還去抽一些積水出來!所以重症病人真的連一點點小感冒(老大沒發燒)的扣打都沒有!就是要像溫室裡的花朵一樣照顧,完全不能有感冒的機會,不然都會很嚴重。不過還好老大過了4-5天感冒就快好了,讓我稍稍放心了些。

這次回診抽血都有過指標,所以還是打了卡鉑+太平洋紫杉醇+Avastin,老大感冒的時候都會喝蜂膠(加在果汁裡面),讓感冒好快一點!我就叮嚀他在心臟節率器手術前最好喝一些,減少感冒的機會。然後這次回診楊醫師跟老大說,ALK基因沒有突變,所以也就是說,沒得選只能化療繼續打下去,而且因為心臟衰竭的原因,藥廠通常不願意收這樣的病患,所以接觸新藥的機會比較小,楊醫師也坦白說,現有的化療藥用完...就沒藥可以用了;但是,即使抽到的牌最差,老大還是要努力活下去!如果,老大處境這麼差的情況(沒標靶用的大概差不多8-10個月吧)都可以活超過平均值很多的話,那麼我想.....應該可以鼓勵到一點點的人吧!一定要把這份希望與溫暖傳下去!所以,一定要活下去!

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最近不知道是不是老大的心臟節律器一直被退,還是天氣寒冷,還是荷爾蒙的原因,還是跟老大分隔2地....總之心情很低落....常常不小心就掉眼淚,從老大生病以來,我們就一直很努力想辦法,很努力想要老大身體好一點,努力活下去,可是健保局那邊真的讓我打擊很大!我知道健保補助一直都是講求經濟效益,值得救的才救,這很現實,但是事實就是如此!可是對於一直很努力想活下去的人呢?有些人可能就是因為沒錢做更好的治療,所以跟親友相處的時間就更短了!就算多幾個月有品質的生活也好,那些時間對家屬來說就是無價的!但是在醫學統計上的那幾個月只是多一點的數字。就算想要自費手術不想等申請,也因為之前醫生被告怕了不想有醫療糾紛而不願意自費手術,就是要一直拖到不管怎麼申請都不過才願意讓病人自費!可是老大的心臟節率器申請已經拖快要4個月了....這段時間當然就是影響生活品質,然後看到心愛的人忍耐著身體不舒服一直苦苦的等,真的會不小心眼淚就掉下來!前幾天就大哭,一邊禱告一邊哭,哭到很累就睡著...老大就已經很努力要活下去!不想因為別的鳥事一直耽擱...。

抱歉,打了一大堆情緒的事情,不過就算知道這世界本來就是不公平的,還是要努力打起精神來想辦法,畢竟還是要解決事情....可能再找一次黃醫師談談,可不可以自費,不要一直等申請了...雖然很理解黃醫師的立場,可是我們就不是那種結果不好就告醫師的人,希望老大心臟的事情能順利解決!

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老大換化療藥3個禮拜後的回診,楊醫師看X光說水沒增加,抽血驗尿結果也OK,問老大咳嗽狀況,老大說有少一些,楊醫師思考了一下就說,白金纇(順鉑,卡鉑)照理來說應該打個最多6次就不打了,但是你體力OK,這次要不要加打卡鉑?(我:@_____@!!!!)老大想了一下就說,好吧!就照醫師的指示~
於是這次老大就打卡鉑+太平洋紫杉醇+Avastin。

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12/5日做了第四次CT,淋巴結轉移的部分跟上次差不多剩一點點,右胸腫瘤散開的部分也沒啥改變,積水也剩一點點,只是右下葉的部分有疑似癌細胞聚集的現象,所以楊醫師建議還是換藥,畢竟健擇也打了有9-10個月了,所以就換成太平洋紫杉醇,楊醫師說副作用會掉髮、比健擇累、手腳麻,不過Avastin是抑制血管新生的藥,所以就先繼續打,聽到疑似抗藥性的出現真的會有點沮喪,因為從2月開始治療到現在,完全沒標靶可用,都是在跟肺腺癌對著幹,努力吃、努力補充營養,調整作息,小心保護身體不要感冒...等等。不過健擇也算拖很久了...以正常來說單獨打個2-3個月就容易有抗藥性了,呼....先沮喪了30分鐘,看完CT之後就趕快打起精神想辦法,查資料,查詢太平洋紫杉醇的副作用、營養補充該如何調整(我都是參考劉博仁醫師的書),得到的結論是:
1.太平洋紫杉醇會掉髮,老大不在意這個,假髮免了XDD

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